Этот веб-сайт использует файлы cookies. Соглашаясь использовать файлы cookies, вы делаете пользование веб-сайтом более удобным Прочитать подробнее.
06:27

Россия: "Ради этого надо было человеку умереть?" – семья с редкой болезнью о дяде, который не дождался лечения *ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ*

Российская Федерация, Нижегородская область
янв. 23, 2020 в 21:35 GMT +00:00 · Опубликовано

Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма.

Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего сына Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе.

"Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди", - говорит женщина.

Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина, в областном Минздраве "сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось".

"Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось", - говорит женщина.

Наталья признается, что "плакала от счастья", когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь, и у них имеются все необходимые медикаменты.

Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: "Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны".

Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной.

По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу, ей было отказано в связи с тем, что врачебная комиссия в районной больнице "была проведена некорректно" из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вычеркнули из списка больных редкими (орфанными) заболеваниями.

На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением.

"В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят, и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией", - говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин.

Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда будут доставлены жизненно важные лекарственные препараты.

06:27
Нет аккаунта? Зарегистрируйтесь!
Описание

Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием - болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма.

Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего сына Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе.

"Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди", - говорит женщина.

Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина, в областном Минздраве "сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось".

"Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось", - говорит женщина.

Наталья признается, что "плакала от счастья", когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь, и у них имеются все необходимые медикаменты.

Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: "Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны".

Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной.

По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу, ей было отказано в связи с тем, что врачебная комиссия в районной больнице "была проведена некорректно" из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вычеркнули из списка больных редкими (орфанными) заболеваниями.

На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением.

"В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят, и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией", - говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин.

Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда будут доставлены жизненно важные лекарственные препараты.

Видеолента
Самые свежие новости из мира политики, науки, спорта, технологий и социальной сферы, вирусные и развлекательные ролики
Все свежие видео
04:44
Учитель – это призвание. В Перми преподавателем работает мужчина с синдромом Дауна
февр. 18 в 06:36 GMT +00:00
00:58
Франция: Власти страны продлили арест Петру Павленскому в Париже
февр. 17 в 22:00 GMT +00:00
03:03
Искусство очищает. Украинский художник создает картины из мусора
февр. 17 в 16:36 GMT +00:00
01:16
Все как в тумане. Монумент "Родина-мать" сняли в облачной пелене
февр. 17 в 16:22 GMT +00:00
01:22
Россия: Борисов доложил Путину о подготовке мер поддержки для отечественных производителей
февр. 17 в 16:02 GMT +00:00
03:26
Россия: Сбежавшая из карантина петербурженка возвращена в больницу по решению суда
февр. 17 в 15:13 GMT +00:00
02:18
Россия: В Москве простились с советским разведчиком Алексеем Ботяном
февр. 17 в 15:01 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
00:57
Япония: У гражданки России на круизном лайнере Diamond Princess диагностирован коронавирус - посольство *АУДИО*
февр. 17 в 14:18 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
01:37
Германия: "Эти медали подчеркивают историческую правду". Лавров наградил ветеранов ВОВ в Мюнхене
февр. 17 в 13:40 GMT +00:00
03:31
"Боимся встать и провалиться под пол". Многодетный отец из Братска восемь лет не может получить жилье
февр. 17 в 12:45 GMT +00:00
03:31
Гав-гав ура! Десятки такс прошли парадом по улицам Берлина
февр. 17 в 12:41 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
02:43
Россия: Подозреваемый в нападении на прихожан православного храма попал на видео камер наблюдения
февр. 17 в 12:40 GMT +00:00
Все свежие видео