Этот веб-сайт использует файлы cookies. Соглашаясь использовать файлы cookies, вы делаете пользование веб-сайтом более удобным Прочитать подробнее.
14:56

Синий цвет счастья. Девочка с редкой болезнью мечтает о выставках своих уникальных картин

Украина, Винница
янв. 24, 2020 в 17:51 GMT +00:00 · Опубликовано

Ире Химич из украинского города Винница 9 лет, она прекрасно рисует и мечтает о множестве персональных выставок. На картинах - бабочки, ящерицы, птицы. Рисунки написаны яркими красками, по некоторым из них трудно сказать, что они созданы маленьким ребенком. У Иры синдром Хатчинсона-Гилфорда, или прогерия, и физиологически она за год проживает восемь лет.

Прогерия - редкое генетическое заболевание. Случай болезни у ребенка был впервые описан британским врачом Джонатаном Хатчинсоном и его коллегой Гастингсом Гилфордом. У больного наблюдается преждевременное старение организма. У детей он проявляется чаще всего в 2-3 года: резко замедляется рост, появляются дистрофические процессы в зубах, наблюдаются изменения в костях и суставах. В среднем такой ребенок живет 13 лет. Болезнь настолько редкая, что в мире зафиксировано около 350 случаев заболевания.

Ире болезнь диагностировали не сразу. По рассказу ее матери Дины, из-за схожих проявлений долгое время был диагноз склеродермия. Женщина искала информацию в разных источниках, и в конечном итоге приехала в Москву, в одно из учреждений, где изучают заболевания соединительной ткани. Именно там она впервые узнала про прогерию.

Ира старается бороться с болезнью каждый день, и одни из способов борьбы стало творчество. Сначала она пробовала себя в танцах и музыкальных инструментах, но помешали больные суставы. Вскоре в ее жизни появилась живопись. К ней девочка подходит довольно нестандартно: "Ей говорят - трава зеленая. А она спрашивает: "А почему зеленая?" В ней как будто два мира переплетаются - и детский, и взрослый. Физически она маленький ребенок, а думает она, как будто много пожила. И она понимает гораздо больше своих одногодок. Я не говорю об элементарных вещах как математика или чтение, а о понимании мира, чувстве самосохранения. Ей никто ничего не указывает, она сама приходит, и в ней все это уже есть. Я сама вам не могу объяснить, она говорит по-взрослому, обдумывает и принимает недетские решения".

По словам Дины, арт-терапия хороша в первую очередь тем, что помогает понять психологическое состояние дочери.

"Ириночка нарисовала свою первую картину "Маринетт", нам ее расшифровали - она себя нарисовала в образе птицы - яркой, нестандартной, не такой как все. С бантиком на голове. Как девочку. И она с распахнутыми крыльями, она летит. И под ней планета. Это был хороший знак, что ребенок вышел из глубокой депрессии, что она себя принимает такой, какая она есть", - делится Дина.

Ира любит синий цвет. Он ассоциируется у нее с любимым персонажем мультсериала "Леди Баг и Суперкот", а также с счастьем.

С 19 декабря 2019 года жители Киева и гости украинской столицы могли ознакомиться с картинами Иры. Это стало возможным благодаря одной из компаний, основатель которой прочел историю девочки в интернете. Фирма закупила все необходимое для рисования и помогла в организации выставки.

Экспозиция была популярна, нашлось много желающих приобрести работы, а деньги были направлены на лечение. Однако решение о продаже картин принимала сама Ира.

"Спрашиваю Иру, она согласилась, но кроме двух картин - ее первой картины, где изображена она. И вторая картина, которую она нарисовала перед выставкой, с осликом. "Ослик Банди" - так она ее назвала. Тоже девочка. Нам предлагали большие суммы, спрашивали, за сколько продадим. Но она ни в какую. Никому не захотела продать эти две картины. У нее есть свои взгляды на жизнь, свои решения. Мне говорили, почему вы не скажете ребенку продать, деньги же пригодятся. Но почему я должна лишать ребенка счастья?", - рассказывает мать маленькой художницы.

В этом году Ире Химич и ее матери предстоит повторная поездка в Бостон (штат Массачусетс, США). Там располагается единственная в мире клиника, где лечат больных прогерией детей -Boston Children's Hospital.

14:56
Ограничения

Музыка может являться объектом авторских прав

Нет аккаунта? Зарегистрируйтесь!
Описание

Ире Химич из украинского города Винница 9 лет, она прекрасно рисует и мечтает о множестве персональных выставок. На картинах - бабочки, ящерицы, птицы. Рисунки написаны яркими красками, по некоторым из них трудно сказать, что они созданы маленьким ребенком. У Иры синдром Хатчинсона-Гилфорда, или прогерия, и физиологически она за год проживает восемь лет.

Прогерия - редкое генетическое заболевание. Случай болезни у ребенка был впервые описан британским врачом Джонатаном Хатчинсоном и его коллегой Гастингсом Гилфордом. У больного наблюдается преждевременное старение организма. У детей он проявляется чаще всего в 2-3 года: резко замедляется рост, появляются дистрофические процессы в зубах, наблюдаются изменения в костях и суставах. В среднем такой ребенок живет 13 лет. Болезнь настолько редкая, что в мире зафиксировано около 350 случаев заболевания.

Ире болезнь диагностировали не сразу. По рассказу ее матери Дины, из-за схожих проявлений долгое время был диагноз склеродермия. Женщина искала информацию в разных источниках, и в конечном итоге приехала в Москву, в одно из учреждений, где изучают заболевания соединительной ткани. Именно там она впервые узнала про прогерию.

Ира старается бороться с болезнью каждый день, и одни из способов борьбы стало творчество. Сначала она пробовала себя в танцах и музыкальных инструментах, но помешали больные суставы. Вскоре в ее жизни появилась живопись. К ней девочка подходит довольно нестандартно: "Ей говорят - трава зеленая. А она спрашивает: "А почему зеленая?" В ней как будто два мира переплетаются - и детский, и взрослый. Физически она маленький ребенок, а думает она, как будто много пожила. И она понимает гораздо больше своих одногодок. Я не говорю об элементарных вещах как математика или чтение, а о понимании мира, чувстве самосохранения. Ей никто ничего не указывает, она сама приходит, и в ней все это уже есть. Я сама вам не могу объяснить, она говорит по-взрослому, обдумывает и принимает недетские решения".

По словам Дины, арт-терапия хороша в первую очередь тем, что помогает понять психологическое состояние дочери.

"Ириночка нарисовала свою первую картину "Маринетт", нам ее расшифровали - она себя нарисовала в образе птицы - яркой, нестандартной, не такой как все. С бантиком на голове. Как девочку. И она с распахнутыми крыльями, она летит. И под ней планета. Это был хороший знак, что ребенок вышел из глубокой депрессии, что она себя принимает такой, какая она есть", - делится Дина.

Ира любит синий цвет. Он ассоциируется у нее с любимым персонажем мультсериала "Леди Баг и Суперкот", а также с счастьем.

С 19 декабря 2019 года жители Киева и гости украинской столицы могли ознакомиться с картинами Иры. Это стало возможным благодаря одной из компаний, основатель которой прочел историю девочки в интернете. Фирма закупила все необходимое для рисования и помогла в организации выставки.

Экспозиция была популярна, нашлось много желающих приобрести работы, а деньги были направлены на лечение. Однако решение о продаже картин принимала сама Ира.

"Спрашиваю Иру, она согласилась, но кроме двух картин - ее первой картины, где изображена она. И вторая картина, которую она нарисовала перед выставкой, с осликом. "Ослик Банди" - так она ее назвала. Тоже девочка. Нам предлагали большие суммы, спрашивали, за сколько продадим. Но она ни в какую. Никому не захотела продать эти две картины. У нее есть свои взгляды на жизнь, свои решения. Мне говорили, почему вы не скажете ребенку продать, деньги же пригодятся. Но почему я должна лишать ребенка счастья?", - рассказывает мать маленькой художницы.

В этом году Ире Химич и ее матери предстоит повторная поездка в Бостон (штат Массачусетс, США). Там располагается единственная в мире клиника, где лечат больных прогерией детей -Boston Children's Hospital.

Видеолента
Самые свежие новости из мира политики, науки, спорта, технологий и социальной сферы, вирусные и развлекательные ролики
Все свежие видео
01:31
Украина: Жители Киева почтили память героев "Небесной сотни" траурным маршем
февр. 18 в 22:26 GMT +00:00
03:26
Германия: "Я вижу большой потенциал для сотрудничества" - Альтмайер
февр. 18 в 21:27 GMT +00:00
01:21
Россия: Фигурант дела о беспорядках в Москве Баршай приговорен к трем годам условно
февр. 18 в 20:09 GMT +00:00
01:13
По отраженным небесам. Одинокий конькобежец бороздит просторы ледяного Байкала
февр. 18 в 19:45 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
01:55
Россия: Оперативники ФСБ задержали двоих подростков, подозреваемых в подготовке взрывов школ в Крыму
февр. 18 в 16:26 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
00:56
Россия: Подозреваемого в незаконной переработке нефти задержали в Новосибирской области
февр. 18 в 16:19 GMT +00:00
02:55
Катар: Патрушев прибыл с двухдневным визитом в Доху
февр. 18 в 15:28 GMT +00:00
00:59
Грузия: Спикер парламента Арчил Талаквадзе выступил под гимн Советского Союза
февр. 18 в 15:01 GMT +00:00
Pool Только подписчикам
00:31
Россия: Полеты стратегических ракетоносцев Ту-160 прошли в Саратовской области
февр. 18 в 14:43 GMT +00:00
03:26
"Я выкарабкивался из ада". Паралимпиец из Белоруссии рассказал о том, как шел к мечте
февр. 18 в 14:39 GMT +00:00
04:19
Италия: Урегулирование конфликта в Ливии нужно обеспечить через национальный диалог - Лавров
февр. 18 в 14:25 GMT +00:00
04:37
Франция: "Я не знаю, увижу ли я своего сына" – Мать Винника о его содержании под стражей
февр. 18 в 14:22 GMT +00:00
Все свежие видео